Sarina,de vraag waarom jij ,zal steeds onbeantwoord blijven

In december 2004 was mijn dochter altijd moe en voelde zich heel slap,maar ze had buikgriep gehad en iets daarna een angina en ik dacht dat ze gewoon niet volledig hersteld was en deed de dokter komen.Toen deze haar zag stelde hij voor om een bloedname te doen en daags nadien zou ik de rezultaten per telefoon te horen krijgen,maar s'anderendaags stond hij bij ons aan de deur met de raad van direct naar het universitaire ziekenhuis in Leuven te gaan want hij was er niet gerust in haar hemoglobine was amper 5,veel te weinig dus.
Daar aangekomen werd ze grondig onderzocht ,opnieuw bloedname gedaan maar uitgebreider en s'avonds hadden ze al een eerste verslag HUS/TTP .Direct zijn ze begonnen met iedere dag plasmaferese en kreeg ze ook regelmatig een paar zakjes bloed,het heeft lang geduurd eer ze zich wat beter voelde en we mochten naar huis maar om de 6weken moest ze op controle.Toen we thuis waren deed ze na een paar weken epilepsie aanvallen en had ze heel hoge bloeddrukken.Met de MUG werd ze met spoed weer naar Leuven gebracht want ze deed de ene aanval na de andere,ze kwam terecht op intensive care ,na een paar dagen kwam de prof van nefrologie bij ons eens praten .
Haar nieren hadden maar een werking meer van 15% en zou ze hemodialyse moeten krijgen en dan nog een paar weken later besloten ze dat beide nieren eruit moesten en dat we daar eens moesten over nadenken want dat dit de enige oplossing was die haar zou helpen en dan later zou ze getransplanteerd worden.Ondanks alle medicatie die ze kreeg om haar bloeddruk te doen zakken lukte dit toch niet ,ze had drukken van 23/13 en soms nog hoger
de dokter besloten die dag nog dat s'anderendaags de operatie van het wegnemen van beide nieren zou doorgaan want ze bleef achteruit gaan
Deze is goed en vlot verlopen en langzaam maar zeker begon ze zich beter te voelen en mochten we weer naar huis.
ze kreeg nu 3x de week nierdialyse maar al vlug besloot ze dat niet hetgeen was wat ze zou blijven doen tot aan de transplantatie en besloot ze zelf om peritoniale spoelingen te doen tijden de nacht dan had ze overdag toch vrij en kon ze al eens gaan winkelen of zo.Er werd een catheter in haar buik geplaats en een tijdje later bleek die niet meer op de juiste plaats te zitten en moest ze terug worden geopereerd om deze te herpositioneren en hebben ze hem vastgehecht,daarna ging alles weer naar wens.In 2006 werden er dan veel onderzoeken en testen gedaan en het jaar was vlug om.Nu volgens de dokters de boosdoeners weg waren (de nieren dus ) veranderde er niet veel aan de hoge bloeddrukken met gevolg ze deed weer epilepsie aanvallen dat was altijd maar 1dag maar het was de ene aanval na de andere ook al kreeg ze valium IV ,medicatie werd nog maar eens aangepast en weer ging het iets beter.OP 11augustus 2007 zou ze in het huwelijksbootje stappen ,alles was geregeld tot in de puntjes ,hun appartementje was klaar en dan eind juni kreeg ze een hersenbloeding ,huwelijk werd uitgesteld en na haar ziekenhuisverblijf van ongeveer 3maand ging ze in Duffel naar een revalidatie centrum .Het was een doorzetter want na 3 maand kom ze terug lezen ,schrijven en hare fijne motoriek was ook terug in orde .Zo ver waren we alweer geraakt,ze voelde zich de ene dag al wat beter dan de andere en als het niet ging zei ze dat ze luisterde naar de signalen van haar lichaam en het die dag rustig aan deed.Af en toe kwam er dan nog eens tussen dat ze weer moest opgenomen worden omwille van een buikvliesontsteking .Ondertussen was haar zus bevallen en zij mocht meter zijn ,dit vond ze geweldig .Maar lang heeft ze hiervan niet genoten.Precies één jaar na haar eerste hersenbloeding kreeg ze een tweede en het was een fenomenaal grote bloeding ,ze was direct in coma en amper 45 min na haar opname lag ze al op de operatie tafel ,de neurochirurg had mij gevraagd om haar nog eens te knuffelen want waarschijnlijk zou ze niet door de operatie komen ,we waren dus al voorbereid op het ergste. maar een paar uur later kregen we te horen dat de operatie was gelukt maar dat ze in kunstmatig coma werd gehouden.
Ze was niet te herkennen ,haar lange geblondeerde haren waren afgeschoren en haar hoofd was juist zo dik als een ballon,verschrikkelijk.Ze lag dan op intensive care en kreeg 24/24 u nierdialyse,werd beademd ,drainages in haar hoofd enz.. De mensen die haar kenden ,zoals haar nicht ,grootouders en collega's van mij liepen gewoon langs haar door omdat ze haar niet herkende.De kunsmatige coma werd gelijdelijk aan verminderd maar sarina werd niet wakker .3x hebben ze onze toestemming gevraagd om alles stop te zetten ,maar die beslissing konden we niet nemen
9weken heeft ze in coma gelegen ,ik ben van heel in het begin van haar ziek zijn bij haar gebleven in het ziekenhuis dag en nacht en we hadden dan ook besloten om haar mee naar huis te nemen en ik zou haar thuis verder verzorgen ,ik ben trouwens verpleegkundige en met behulp van thuisverpleging en paliatieve zou dat wel lukken .OP 8augustus stond dit allemaal vast en mocht ze ook uit isolatie.De zaterdag kwam mijn andere dochter voor het eerst sinds die 9 weken met kleine Lotte op bezoek ,ik sprak altijd tegen sarina en nu ook zei ik dat lotte daar was om haar te bezoeken en plots deed ze haar ogen open keek lotte aan ?Lotte wreef over sarina haar hand en sarina pakte haar handje vast .Toen sloot ze terug haar ogen en heeft ze niet meer open gedaan,en dan maandag 11augustus2008 om 7 uur s'morgens is ze gestorven.Precies of ze gewacht had opeen bezoekje van Lotte en normaal gezien de verjaardag van haar huwelijksdag.Ze is in mijn armen gestorven,heel zacht en vredig.Ik heb haar dan ook haar trouwkleed aangedaan en ze is gecremeerd en de urne staat bij ons thuis in de living waar vroeger haar bureel stond met de pc waar ze uren zat staat nu een mooie antieke tafeltje (zie bijlage) en zo is ze toch nog een beetje in ons midden want ze vroeg altijd aan mij voor dat ze comateus was van mama wij blijven toch altijd samen hé wij waren onafscheidelijk !
Het is een groot verlies ik wens het mijn grootste vijand niet toe ,het is nu 4maand geleden en het verdriet wordt alsmaar groter ,ik denk dat ik hier nooit over heen geraak en daarom zou ik eens met lotgenoten willen contact hebben om te zien hoe zij hun rouwproces verwerken.

Martine,de mamie van Sarina